让爱不“罕见”，专家零距离——同济医院襄阳医院1型神经纤维瘤病（NF1）MDT培训会及大型义诊活动圆满完成

 7月19日，一场聚焦罕见病、汇集国内顶尖医疗资源的学术与公益盛事——“1型神经纤维瘤病（NF1）多学科诊疗（MDT）培训会及大型义诊” 在同济医院襄阳医院圆满落下帷幕。此次活动由襄阳市中心医院联合华中科技大学同济医学院附属同济医院专家团队共同举办，旨在推动国家区域医疗中心建设，以学术赋能临床，用义诊温暖患者，让鄂西北地区罕见病患者切实享受到“国家级”诊疗服务的便利与实惠。

大咖齐聚，MDT培训点燃学术火花

     活动当日上午，NF1多学科诊疗专题培训会正式开启，为区域罕见病诊疗能力提升筑牢学术根基。本次会议由同济医院襄阳医院院长陈瑜教授致辞开场，为整场学术活动拉开序幕。

     本次授课阵容阵容雄厚、专业覆盖面广，同济医院儿科刘艳教授、神经外科陈旭教授、影像科陈唯唯教授，分别从儿科全程管理、神经外科疾病干预、影像学精准诊断三大核心维度，围绕1型神经纤维瘤病最新诊疗指南、丛状神经纤维瘤靶向治疗前沿进展、NF1相关骨病变鉴别要点、疾病全生命周期规范化管理等重点、难点课题，开展系统化、专业化的专题授课，分享国内顶尖诊疗经验与临床思路。

      研讨交流环节，襄阳市中心医院陈明主任、陈锋主任、李锋主任结合襄阳本地临床病例、区域患者发病特点及基层诊疗现状，积极分享襄阳诊疗经验，与同济专家展开深度跨界研讨，针对性破解本地NF1诊疗痛点与难点。

      为最大化发挥学术培训价值、夯实青年医师诊疗基础，本次培训会特别组织院内年轻医生、进修规培医生及湖北文理学院实习学生全程参与学习、发言讨论，以高水平学术交流搭建人才培养平台，为襄阳及鄂西北罕见病诊疗储备青年医疗力量。

     学术培训结束后，NF1患者公益义诊如期开展，将本次惠民活动推向高潮。下午两点，众多提前预约的患者及家属早早抵达医院等候就诊，就诊人群涵盖疑似患病儿童、长期受疾病困扰的成年患者，更有不少患者专程从随州、十堰、宜昌等周边地市慕名前来求医。

多对一精准会诊，暖心义诊守护罕见家庭

     义诊现场，同济医院常驻专家+襄阳市中心医院NF1-MDT核心团队的超强诊疗阵容，全程采用“多对一”专属会诊模式。各科专家通力协作、联合问诊，细致查看患者影像资料、病历报告，详细询问病史、用药史与病情发展情况，从皮肤表征筛查、神经系统评估、骨骼病变鉴别到遗传风险咨询，全方位、多角度为每一位患者精准研判病情，量身制定个体化诊疗方案、长期管理建议和随访指导。

      “以前给孩子看病，要辗转皮肤科、神经科、骨科多个科室，反复挂号、多次跑医院，问题还得不到系统解答。今天在家门口，多位专家联合会诊，一次性解决了我们困扰许久的难题，真的太省心、太安心了！”，一名家长表示。

     本次公益义诊累计为20余个NF1患者家庭提供免费多学科联合会诊服务，同时发放罕见病健康科普资料，切实为鄂西北罕见病家庭减轻就医奔波负担、降低诊疗成本。

     此次NF1-MDT培训会暨公益义诊活动，既是深化国家区域医疗中心建设、推进优质医疗资源下沉的重要实践，更是以医者初心温暖罕见群体的民生之举。

    未来，同济医院襄阳医院将持续依托武汉同济医院顶尖医疗资源，常态化开设NF1多学科联合门诊，持续开展学术培训、病例研讨、公益义诊、健康科普等系列活动，构建“早期筛查—精准诊断—综合治疗—遗传咨询—长期随访”的全链条、规范化罕见病诊疗服务体系，持续补齐区域罕见病诊疗短板，让每一位罕见病患者都能被看见、被善待、被治愈，以优质医疗力量护航鄂西北百姓健康。（陈明）